Soutenu par la Stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement, et sous la tutelle du CEA, du CNRS, de l’INRAE et de l’INSERM, le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS-Autisme et TND), dirigé par le professeur Pierre Gressens, neuroscientifique et neuropédiatre, a pour objectif de poursuivre la dynamique de structuration de la recherche débutée par le « Réseau Recherche Autisme Aviesan » en 2014. Le GIS est un consortium national regroupant des équipes de recherche, tous champs disciplinaires confondus (Sciences de la Vie et de la Santé, Sciences Humaines et Sociales, Sciences de l’Éducation, Sciences et Technologie de l’Information et de la Communication).
En juin 2014, s’est tenu l’atelier « Autisme : de l’intégration synaptique à la communication sociale » qui a marqué le lancement du « Réseau Recherche Autisme ». Aux côtés de Marie-Louise Kemel, chargée de mission Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), le professeur Catherine Barthélémy a dès lors engagé un programme pour la fédération des forces de la recherche portant sur les Troubles du Spectre de l’Autisme au niveau national. Soutenu par Aviesan, et par plusieurs associations (l’ARAPI, Les Amis d’Arthur, Monaco Disease Power), ce Réseau Recherche Autisme a très vite réunit 58 équipes de recherche sur l’ensemble du territoire national.
Logo du Réseau Recherche Autisme réalisé par Virginie Schaefer
Sous le parrainage du professeur Eric Courchesne (UCSD, San Diego, USA), une première journée scientifique s’est tenue sous l’égide de l’Académie nationale de médecine le 10 février 2017. Cet ensemble a fait partie des actions structurantes pour la recherche mises en place dans le cadre du 3e plan « Autisme » (2014-2018).
Dans une perspective « vie entière », ces équipes se sont fédérées autour de 4 axes thématiques, représentant chacun une fenêtre neuro-développementale majeure impliquée dans l’autisme :
• Période péri-natale, prématurité : interactions précoces gènes – environnement, coordonné par le professeur Pierre Gressens ;
• Trajectoires de développement : explorations neurofonctionnelles et corrélations biocliniques coordonné par la professeure Frédérique Bonnet-Brilhault ;
• Trajectoires évolutives de l’adolescence à l’âge adulte, coordonné par la professeure Marie-Odile Krebs ;
• Troubles du spectre autistique à l’âge adulte, coordonné par la professeure Marion Leboyer.
Annoncée le 06 avril 2018, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, fait suite au 3e plan Autisme (2013-2017). C’est dans ce cadre que s’inscrit la directive n°88, qui a pour objet la création du Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND), dont le colloque inaugural s’est tenu le 1er octobre 2019.
Créé à partir du « Réseau Recherche Autisme », le GIS a axé la première année de son réseau de recherche autour de 2 priorités :
• étendre son réseau de recherche à l’ensemble des TND ;
• connecter le réseau de recherche aux problématiques impactant les personnes concernées et leur entourage.
Inauguration du GIS Autisme et TND à la Bibliothèque nationale de France. En présence de André Le Bivic, Catherine Barthélémy, Sophie Cluzel, Claire Compagnon et Gilles Bloch (de gauche à droite).
Lors de son premier colloque anniversaire, le 02 Novembre 2020, le GIS a dressé le bilan des actions scientifiques menées jusqu’à présent, ouvrant des perspectives collaboratives innovantes. Ce sont 34 nouvelles équipes labellisées, tous champs disciplinaires confondus, qui ont rejoint le GIS Autisme et TND. Ce réseau constitue désormais un véritable consortium de plus de 100 équipes de recherche sur l’ensemble du territoire national, réunissant des spécialistes du neuro-développement, de la biologie moléculaire aux sciences humaines et sociales. A la faveur des nouvelles expertises ainsi intégrées, 2 nouveaux axes thématiques fédérateurs ont été créés :
• Neuro-Développement et Apprentissages, coordonné par la professeure Ghislaine Dehaene ;
• Modèles pré-cliniques, coordonné par le professeur Mohamed Jaber.
Afin de concrétiser une recherche connectée aux besoins des personnes et des familles, le GIS a créé en son sein le Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS), réunissant les 12 associations qui siègent au Conseil national des TSA-TND.
Le réseau GIS-Autisme et TND a appuyé la mise en place de 14 initiatives collaboratives (actions transversales) au sein de son réseau : https://autisme-neurodev.org/appel-a-projet/soutien-aux-actions-transversales-de-recherche-scientifique-2020/
Concernant la recherche la plus fondamentale, jusqu’à la recherche clinique la plus appliquée, le GIS a ainsi œuvré au développement de nouvelles synergies scientifiques multidisciplinaires.
Ce groupement est à l’initiative de groupes de travail multidisciplinaires (réunissant chercheurs, praticiens et associations) pour la co-construction d’actions pour le développement de nouvelles collaborations scientifiques ciblant des enjeux prioritaires et transversaux aux TND.
Préparation de la communauté de recherche à répondre aux appels à projets et ouverture du réseau à l’international
La montée en puissance du GIS a impliqué l’élargissement de son réseau au-delà des frontières nationales, en soutenant les initiatives collaboratives européennes et internationales coordonnées par les équipes du réseau.
Cette ambition s’est traduite par la mise en œuvre d’actions (réunions d’informations, appels à déclaration d’intention, …) afin d’identifier et d’accompagner la prématuration de nouvelles initiatives collaboratives nationales et internationales.
Ces efforts ont contribué à renforcer la position de la communauté de recherche sur les TND :
A ces actions se sont ajoutées les initiatives organisées en 2021 et 2022 par le GIS pour faciliter les séjours internationaux de recherche des jeunes chercheurs.
Développement de la recherche participative sur les TND :
Un point d’attention porte sur le développement de la recherche participative dans les champs scientifiques du GIS. Le GIS Autisme et TND constitue depuis près de 4 ans un espace décisif pour le déploiement de la recherche participative en France, impliquant les personnes et familles concernées par les TND.
Le GRAPS a ainsi participé à co-animer la recherche sur les TND et co-construire des actions et des événements scientifiques ciblant des enjeux prioritaires et transversaux aux TND :
Dans la continuité du colloque 2021, le GRAPS a choisi comme thématique 2023-2024 : « Les TND à l’âge adulte : un enjeu de recherche scientifique - comprendre les situations dites complexes, s’organiser et développer les capacités de chacun », sous la coordination scientifique du Professeur Jean-Marie Danion (CHU de Strasbourg). Ces travaux aboutiront notamment à la co-construction d’un colloque qui se déroulera le 30 mai 2024 à Paris (Amphithéàtre Buffon, Université. Paris-Cité).
Ces journées constituent le point de départ de nouvelles actions scientifiques de recherche participative ; dans le cadre des pratiques internationales recommandées ; et en phase avec les priorités du quotidien.
En parallèle, le GIS s’est impliqué dans l’organisation d’évènements dédiés aux jeunes chercheurs de son réseau en partenariat avec l’ARAPI par le biais de l’organisation des Université d’Automne. Ces évènements prévoient plusieurs sessions destinées à mettre en avant les travaux des jeunes chercheurs et des jeunes cliniciens ; mais à leur ouvrir toujours davantage la recherche translationnelle, internationale et participative.
Renforcement et animation d’un réseau transdisciplinaire de recherche
Les évènements organisés par le GIS (colloques, ateliers, webinaires) ont contribué à la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques, accroissant ainsi la visibilité des actions du réseau auprès d’un public large et varié (chercheurs, professionnels de la santé, de l’éducation et du médico-social, personnes concernées et familles).
Les centres d’excellence nationaux ont activement participé à l’élargissement du réseau du GIS et ont facilité la coordination d’actions conjointes, notamment par l’organisation des ateliers ANDREW (Autism and NDD Research Workshop) organisés en partenariat avec de ces acteurs territoriaux.
L’ensemble des actions menées ont contribué à développer le maillage du réseau, qui a plus que doublé de taille depuis sa création (passant de 58 à 131 équipes de recherche), ainsi que ses liens avec désormais plus de 400 équipes à travers le monde. Le GIS s’est également renforcé grâce à la concrétisation cette année de partenariats avec d’autres réseaux scientifiques nationaux et internationaux.
Le GIS a été renouvelé dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (2023 – 2027).
Cela sera l’opportunité pour le GIS de :
