Soutenu par la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, et sous la tutelle du CEA, du CNRS, de l’INRAE et de l’INSERM, le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND), dirigé par le professeur Catherine Barthélémy, pédopsychiatre et neuroscientifique, a pour objectif de poursuivre la dynamique de structuration de la recherche débutée par le « Réseau Recherche Autisme Aviesan » en 2014. Le GIS est un consortium national regroupant des équipes de recherche, tous champs disciplinaires confondus (Sciences de la Vie et de la Santé, Sciences Humaines et Sociales, Sciences de l’Éducation, Sciences et Technologie de l’Information et de la Communication).
En juin 2014, s’est tenu l’atelier « Autisme : de l’intégration synaptique à la communication sociale » qui a marqué le lancement du « Réseau Recherche Autisme ». Aux côtés de Marie-Louise Kemel, chargée de mission Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), le professeur Catherine Barthélémy a dès lors engagé un programme pour la fédération des forces de la recherche portant sur les Troubles du Spectre de l’Autisme au niveau national. Soutenu par Aviesan, et par plusieurs associations (l’ARAPI, Les Amis d’Arthur, Monaco Disease Power), ce Réseau Recherche Autisme a très vite réunit 58 équipes de recherche sur l’ensemble du territoire national.
Logo du Réseau Recherche Autisme réalisé par Virginie Schaefer
Sous le parrainage du professeur Eric Courchesne (UCSD, San Diego, USA), une première journée scientifique s’est tenue sous l’égide de l’Académie nationale de médecine le 10 février 2017. Cet ensemble a fait partie des actions structurantes pour la recherche mises en place dans le cadre du 3e plan « Autisme » (2014-2018).
Dans une perspective « vie entière », ces équipes se sont fédérées autour de 4 axes thématiques, représentant chacun une fenêtre neuro-développementale majeure impliquée dans l’autisme :
• Période péri-natale, prématurité : interactions précoces gènes – environnement, coordonné par le professeur Pierre Gressens ;
• Trajectoires de développement : explorations neurofonctionnelles et corrélations biocliniques coordonné par la professeure Frédérique Bonnet-Brilhault ;
• Trajectoires évolutives de l’adolescence à l’âge adulte, coordonné par la professeure Marie-Odile Krebs ;
• Troubles du spectre autistique à l’âge adulte, coordonné par la professeure Marion Leboyer.
Annoncée le 06 avril 2018, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, fait suite au 3e plan Autisme (2013-2017). C’est dans ce cadre que s’inscrit la directive n°88, qui a pour objet la création du Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND), dont le colloque inaugural s’est tenu le 1er octobre 2019.
Créé à partir du « Réseau Recherche Autisme », le GIS a axé la première année de son réseau de recherche autour de 2 priorités :
• étendre son réseau de recherche à l’ensemble des TND ;
• connecter le réseau de recherche aux problématiques impactant les personnes concernées et leur entourage.
Inauguration du GIS Autisme et TND à la Bibliothèque nationale de France. En présence de André Le Bivic, Catherine Barthélémy, Sophie Cluzel, Claire Compagnon et Gilles Bloch (de gauche à droite).
Lors de son premier colloque anniversaire, le 02 Novembre 2020, le GIS a dressé le bilan des actions scientifiques menées jusqu’à présent, ouvrant des perspectives collaboratives innovantes. Ce sont 34 nouvelles équipes labellisées, tous champs disciplinaires confondus, qui ont rejoint le GIS Autisme et TND. Ce réseau constitue désormais un véritable consortium de plus de 100 équipes de recherche sur l’ensemble du territoire national, réunissant des spécialistes du neuro-développement, de la biologie moléculaire aux sciences humaines et sociales. A la faveur des nouvelles expertises ainsi intégrées, 2 nouveaux axes thématiques fédérateurs ont été créés :
• Neuro-Développement et Apprentissages, coordonné par la professeure Ghislaine Dehaene ;
• Modèles pré-cliniques, coordonné par le professeur Mohamed Jaber.
Afin de concrétiser une recherche connectée aux besoins des personnes et des familles, le GIS a créé en son sein le Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS), réunissant les 12 associations qui siègent au Conseil national des TSA-TND.
La montée en puissance des actions du GIS implique d’étendre son réseau au-delà des frontières de notre pays.
Cette ambition implique l’accompagnement scientifique et technique des initiatives collaboratives européennes et internationales coordonnées par les équipes du réseau.
