Accueil > La recherche participative
Le GIS a pour objectif de connecter davantage les leaders de la recherche et de l’innovation avec les personnes concernées et leur famille afin de répondre au plus près à leurs besoins et à leurs attentes. Ainsi s’est constitué en janvier 2020 le Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS) qui réunit les représentants des 12 associations, siégeant au Conseil National des TND.
Contribution au pilotage des actions du GIS :
4 représentants désignés par et au sein du Conseil national des TND, et faisant partie du GRAPS, siègent au sein du comité opérationnel du GIS (CO). Par ce biais, le CO est un dispositif de recherche participative, incluant les chercheurs, cliniciens et représentants des personnes concernées dans le pilotage et la mise en place des actions du GIS.
Promotion des projets de recherche connectés aux besoins des personnes et des familles :
Le GIS a proposé de s’appuyer sur le GRAPS pour mettre en place des cycles de réunions (1 cycle / an) portant sur les problématiques impactant les personnes concernées et leur entourage. C’est la thématique transversale « Troubles du Sommeil » qui a été retenue comme problématique du premier cycle de réflexions au sein du GIS. Sous la direction scientifique du professeur Carmen Schröder (CHU Strasbourg), ce travail a abouti à la co-construction, par les familles, chercheurs et clinicien, du colloque « Troubles du sommeil et TND », le 10 juin 2021, qui a suscité l’émergence de nouvelles priorités de recherche.
Le 25 juin 2021, le GRAPS a initié le deuxième cycle de réflexion intitulé « TND : apprendre tout au long de la vie ». Les échanges en cours permettront l’organisation, le 14 juin 2022, d’un colloque dédié s’ouvrant vers de nouvelles perspectives de recherche.
